САРКОИДОЗ. :: Саркоидоз загар

Просмотреть полную версию : САРКОИДОЗ.

Слышали про такое? кт осталкивался? расскажите плиз

Kirushka

20-11-2008, 17:20

моя тетя болела. Вылечилась. 9месяцев на гормонах. Если интересно, могу поподробнее узнать. Сейчас все хорошо, только немного вес набрала.

Наша родственница болела, тоже была на гормонах, поправилась, уже 10 лет прошло.

моя тетя болела. Вылечилась. 9месяцев на гормонах. Если интересно, могу поподробнее узнать. Сейчас все хорошо, только немного вес набрала.

Наша родственница болела, тоже была на гормонах, поправилась, уже 10 лет прошло.
Девчоки,узнайте плиз подробности :( в инете все так сумбурно от чего неивчестно,лечить гормонами...а у кого то и без лечения проходит,а кто-т овообще слепнет:001:дурдом....

Два года назад посде родов началось следующее: опухли и болели практически все суставы, больно было ходить и тд, все время держалась температура 38 (более месяца), врачи в обычной поликлинике разводили руками и говорили, что не знают что это такое, что-то мешало в горле глотать. и тд. Поскольку у моей мамы было все тоже самое 30 лет назад, я пошла в 1 мед. в НИИ Пульмонологии к врачу Барановой (она на этом специализируется), она посмртрела на мои ноги, и отправила меня на томографию, там сразу поставили диагноз-саркоидоз 2 стадия. Лечилась: гормоны в виде ингаляций (пульмикорт), вазонит (рассасывает гранулемы в легких) и усе. Через пару месяцев из легких начало все уходить. Сейчас все ОК.

Вот у меня видимо тоже последствия родов :( я после родов вообще по частям разваливаюсь :( болею не переставая,у меня саркоидох легких

ЯнамамаБогдан

20-11-2008, 21:27

Девчоки,узнайте плиз подробности :( в инете все так сумбурно от чего неивчестно,лечить гормонами...а у кого то и без лечения проходит,а кто-т овообще слепнет:001:дурдом....

При первой стадии-увеличение внутригрудных лимфоузлов, наблюдают и возможно самоизлечение.Лечат гормонами, схемы разные. Встречается саркоидоз глаз, и др. органов.Раньше лечили фтизиатры, специализировалась кафедра фтизиопульмонологии при 1-м меде.На базе птд№3 был саркоидный центр, после принятия 109 приказа саркоидоз отдали пульмонологам и они его не менее успешно лечат.

ЯнамамаБогдан

20-11-2008, 21:33

При первой стадии-увеличение внутригрудных лимфоузлов, наблюдают и возможно самоизлечение.Лечат гормонами, схемы разные. Встречается саркоидоз глаз, и др. органов.Раньше лечили фтизиатры, специализировалась кафедра фтизиопульмонологии при 1-м меде.На базе птд№3 был саркоидный центр, после принятия 109 приказа саркоидоз отдали пульмонологам и они его не менее успешно лечат.
А например саркоидоз легких не может перейти в сар. глаз и проч?
Только старайтесь не загорать, но Вы и так наверное знаете.
А загорать теперь пожизненно нельзя?

ЯнамамаБогдан

20-11-2008, 21:42

А например саркоидоз легких не может перейти в сар. глаз и проч?

Проконсультируйтесь у окулиста

А загорать теперь пожизненно нельзя?

Желательно, но если хочется, то без фанатизма и не скоро.

Про загар забыть надолго!!!
Все легкие были в гранулемах, увеличен. лимфоузлы загрудные даже сместили пищевод! Все не так страшно, саркоидоз глаз - большая редкость, кому надо, могу написать тел. тетеньки, кот. единственная в городе спец по саркоидозу глаз. Чаще поражаются легкие, врачи в 1 меде предпочитают выжидательную тактику до 6 мес.(гормоны применяются только в случае ухудщения картины томографии и при внелегочных поражениях)...т.е просто наблюдают, тк в большинстве случаев происходит самоизлечение.

В первую очередь легкие, а суставы - это так называемая узловатая эритема (проявление саркоидоза легких).

Да, все прошло!!! Суставы спустя 1,5 месяца, а из легких все ушло где-то через месяцев 7-8

Да, все прошло!!! Суставы спустя 1,5 месяца, а из легких все ушло где-то через месяцев 7-8
:flower::flower::flower:Вы меня обнадежили
что говорят врачи такое возращается? :(
а вы координаты своего врача не дадите? мне правда сказали что ест ьв городе центр по лечению этой болячки,но мало ли пригодица?:008:

Баранова Ольга Петровна из 1 меда , тел справочного:329-03-33. Она именно специализируется на саркоидозе легких, к ней всегда толпа стоит.
У кого возвращается, у кого нет. Если прошло без гормонов, то риск возврата меньше, организм сам справился, а вообше поменьше стрессов, побольше зелени ( я аж пучками ела) есть и фруктов -ее совет!!! А поражение суставов - это хороший признак при саркоидозе, будет положительная динамика.
У моей мамы было 30 лет назад- больше не повторялось, она потом уже и на юг ездила и ребенка второго родила.
Я еще очень хорошо запомнила ее (врача) фразу:" Наша задача сейчас не мешать организму бороться ,а помогать!"

Спасибо :)

Поправляйтесь!!!!:support::support::support::suppo rt:

Ой, надо сюда мужа позвать!
Он уже год как лечится, и именно в 1м меде, горомоны пока не назначают. И тоже саркоидоз легких. Аналогично - запрет на загар, поездки в жаркие страны и даже на открытую одежду летом (никаких шортиков в огороде на даче). И про зелень тоже рекомендовали - как можно больше есть. И вообще - худеть и даже поголодать рекомендовали...
Самое забавное, что в то же время, как он год назад проходил обследование, я бегала по врачам с узловатой эритемой ног, для которой не нашли никаких причин, и в итоге сказали, что видимо это тоже саркоидоз. Но с легкими (ТТТ) все в порядке оказалось и меня отпустили с миром. И долго удивлялись, как симптомы такого редкого и незаразного заболевания могут оказаться у супругов!
ТТТ - у меня с ногами сейчас все ОК)))
нашал в инете статью где пишут что поскольку случаи заболевания встречаются у членов однйо семьи ,есть вероятность чт оон всетаки заразен :( во всех других статьях пишут что не заразен .
Кстати последнее время жутко хочется зелени,фасоли,морской капусты...прям хочется есть именно это до трясучки,а как почитала что надо ест ьпри сарк. оказалось что именно это:) видимо организм не дурак,надо к нему прислушиваться ;)
Зовите мужа, а то одной так страшно :(

Самое смешное , что флюшка даже в 3 проекциях в обычной районной клинике ничего не показала, точнее они не умеют ее читать!!! Я так понимаю, что заболевание далеко не редкое, просто его редко диагностируют.

Kirushka

21-11-2008, 10:28

у тети диагностировали по маленьким симметричным пятнышкам на лодыжках
а до этого ноги опухали ужасно, и никто ничего найти не мог

"Чудо-врачи" в местной поликлинике поставили по флюшке диагноз БРОНХИТ!!!! :wife:

Во-Во, полностью согласна с вышесказан-м, поскольку я-мама, мне было просто некогда думать о болячках, наелись таблеток с самого утречка и гулять с мелким, готовить, в магаз......:020: так и рассосалось как-то все само!

Ну я этот муж, лечусь у О.П.Барановой, у меня 2 сепень, сакркаидоз легких и внутрилегочных лимфоузлов. Прописали мне трентел и витамин Е, + рекомендации вышеописанные. Лечился плазмофорезом, пока не лучше и не хуже (за год), чуть не назначили гормоны, но я брыкался и еще решили за мной 4 месяца понаблюдать, вдруг само начнет рассасываться. Помимо уже написанных рекомендаций важным является психологический статус больного (это многими исследованиями подтверждено), т.е. не надо напрягаться. нервничать (не только по поводу заболеваний, а вообще, по жизни) тогда больше шансов, что все само рассосется
О,Вы тоде у Барановой как и Нюша:)ну и я туда тогда :))
Во-Во, полностью согласна с вышесказан-м, поскольку я-мама, мне было просто некогда думать о болячках, наелись таблеток с самого утречка и гулять с мелким, готовить, в магаз......:020: так и рассосалось как-то все само!
А я будучи молодой мамашей долго не обращала внимания что кашляю и грудь болит,не был овремени на это дело:(запустила

А диагностические операции вам делали кому-нибудь, девушки?

Да, делали бронхоскопию, ужасная процедура! Теперь жалею, что тогда согласилась, итак все было ясно, только бронхи лишний раз травмировали

Бронхоскопия это что, мне еще делали через бронхиальную биопсию (это как БРонхоскопия, только в трубке не видеокамера а щипцы, и там кусочки от тебя отщипывают), а потом еще операцию под общим наркозом, тоже биопсия, 2 дырки в правом боку. Хотя у меня тоже почти сразу было все ясно , но решили подстраховаться. А Вам где делали бронхоскопию?

Была и камера и щипцы, 5 кусочков отщипнули родных бронхов, потом 2 недели все болело, кашель был с кровью- ЖЕСТЬ! Делала в 1 Меде, если все повторить- не согласилась бы!!!

А главное- в моей ситуации эта процедура ничего не показала, ничего не нашли (хотя у меня была 2 стадия).:015: СТРАХУЮТСЯ!!!!

улица Рентгена,12.
М. Петроградка

улица Рентгена,12.
М. Петроградка
а значит он и есть :)

Kotofej_M

23-11-2008, 22:37

Саркоидозный центр есть еще во 2 городской больнице, в областной принимают на обследование всех, кто из Лен.области, но НИИ Пульмо все равно круче, Баранова О.П. в частности)))
Бронхоскопию делают не только для "подстраховки", просто интерстициальных заболеваний легких сейчас много развелось, их надо дифференцировать, может это не саркоидоз, а ИФА какой-нить (ТТТ).
Кстати, хороший сайт есть про саркодоз, не только легочный http://sarcoidosis.by.ru/ Рекомендую)

Kotofej_M

24-11-2008, 10:55

Спасибо за ссылку. А Вы откуда про такую боляку знаете,сталкивались?:008:а чт отакое ИФА?:001:

Я занималась изучением саркоидоза...
ИФА - идиопатический фиброзирующий альвеолит, это тоже интерстициальное заболевание, но протекат намного хуже, так что лучше вам о нем и не знать:)
Саркоидоза не бойтесь, просто звучит грозно, а протекает, как правило, благополучно:)

Я занималась изучением саркоидоза...
ИФА - идиопатический фиброзирующий альвеолит, это тоже интерстициальное заболевание, но протекат намного хуже, так что лучше вам о нем и не знать:)
Саркоидоза не бойтесь, просто звучит грозно, а протекает, как правило, благополучно:)
да уж,как почитаеш ьпро него,аж дурнеет...
а саркоидоз легких может перетечь в саркоидоз глаз например или сердца? :008:

Kotofej_M

24-11-2008, 23:25

Вообще не перетечь, а развиться может, поэтому при консультациях назначают так много исследований - ЭКГ, ЭХОКГ для проверки сердца, УЗИ брюшной полости, консультации окулиста, анализы крови и т.д.
Саркоидоз есть и системный, где поражено несколько органов.

хмм,сейчас чего т овспомнила,что зимой ходила на узи щитовидки и узистка поражалась какие лимфоузлы у меня в шее с одной стороны увеличенный,все спрашивала "не болят"...ну и я как то забила на это дело не болят не беспокоят и ладно...а сейчас думаю может уже тогда проблема была :(

а чт отакое пневмофиброз? :(

Да, делали бронхоскопию, ужасная процедура! Теперь жалею, что тогда согласилась, итак все было ясно, только бронхи лишний раз травмировали

Бронхоскопия это что, мне еще делали через бронхиальную биопсию (это как БРонхоскопия, только в трубке не видеокамера а щипцы, и там кусочки от тебя отщипывают), а потом еще операцию под общим наркозом, тоже биопсия, 2 дырки в правом боку. Хотя у меня тоже почти сразу было все ясно , но решили подстраховаться. А Вам где делали бронхоскопию?
во блин и мне назначили бронхоскопию :( не хочу...может сразу сказать что давайте сначала полечимся ? :)) ну реально не хочу этот ужас:001:
а сколько по времени длится процедура? и как потмо себя чувствуете?

Одно и тоже, Вы же к Барановой ходите?

Nefertiti

15-12-2008, 15:35

У моего отца следующая ситуация: в течение лет 5-ти он наблюдался в НИИ Пульмонологии с диагнозом ХОБЛ средней степени тяжести, последние 4 года имеет 2-ю группу инвалидности по данному заболеванию + сопутствующие. Несмотря на все приложенные услилия состояние его только ухудшалось. В ноябре месяце в последний раз лежал в стационаре на пульмонологическом отделении. После проведенного лечения отцу стало гораздо хуже и после больницы его еле-еле выходили дома. После того как он более-менее отошел стали искать платного врача пульмонолога для того чтобы разобраться в чем всетаки дело. Была сделана КТ легких, сцистография легких, сердечные обследования, Бронхоскопия, ИФВД. На КТ обширное очаговое поражение обоих легких, сцистография выявила тромбоз неизвестного срока давности, пишу на простом языке, так как перепечатывать полностью не вижу сейчас смысла
На основании всего этого обследования мнения врачей разделились. Начали с малого: заподозрили туберкулез, сейчас получает лечение. Сказали что надо лечиться 2 месяца а потом посмотреть в динамике. Если очаги будут уходить значит туберкулез.
Также подозревают альвеолит.
В связи с вышеизложенным хочу спросить: как сейчас можно дифференцировать альвеолит от туберкулеза? где наиболее профессиональные специалисты? существуют ли какие-то дополнительные анализы? Куда нам обратиться?
Ждать 2 месяца это очень долго для нас так как уже очень много времени потеряно в пустую.

Nefertiti

15-12-2008, 15:54

сюда переехал
http://www.chestcenter.ru/

сюда переехал
http://www.chestcenter.ru/
Cпасибо, только там во врачах я своей не нашла...

А кому нибудь гормоны ингаляционно назначали? как перенесли? глюкокортикостероиды я имею ввиду :(

ау! :( люди! может от них дико хотеться спать???

Суслятина

08-02-2009, 15:30

Я болела в 2000 году. Тогда лечили в диспансере на Каменноостровском, врач была Ольга Николаевна, фамилию забыла, сейчас его закрыли и мне сказали, что центр переехал в Озерки в какую-то больницу. Меня никто не наблюдал просто так - сразу назначили стероиды, пила таблетки полгода. И еще кучу, снимающих побочные эффекты. Была 2 стадия. Распухла конечно. Потом ушло. Обнаружилось когда в университете всех гоняли на флюрографию и не допускали к занятиям без нее. А так никаких симптомов у меня не было.
Прошло вот уж 8 лет и жива-здорова, тьфу-тьфу, вот родила недавно, загорать все-таки езжу в отпуск пару раз в год без фанатизма. Поправляйтесь!

Может быть Браженко? Это и мой врач тоже. она на кафедре фтизиатрии работает, у них хоть и забрали саркоидоз во 2городскую, но я приезжала к ней на кафедру, поговорила и мне разрешили на осмотры к ним приезжать. правда это было 3года назад, с тех пор я там не была, но я думаю она на кафедре как работала так и работает.

А кому нибудь гормоны ингаляционно назначали? как перенесли? глюкокортикостероиды я имею ввиду :(

Я дышала ими родными около 8 месяцев, побочек не было никаких.

Я дышала ими родными около 8 месяцев, побочек не было никаких.
Беклазон?:(

Нет, мне назначали "Пульмикорт" с будесонидом.